Logo ANAP
Ce site requiert l'activation de javascript pour être utilisé, merci de l'activer.
S'abonner

Retour d'expérience, témoignage

Ressources associées

Personne ressource

Etienne MAUGET

 687 vues

Choix de la méthode

Ce mémoire s’adresse à des patients et associations de malades pour comprendre comment et quels outils numériques peuvent venir en aide aux patients atteints de pathologies mentales.

Il permet de :

  • comprendre les besoins généraux des patients ;

  • catégoriser en thèmes ;

  • mettre en pratique dans des cas concrets une réponse à leur besoin.

La méthode choisie ici est une méthode d’interviews individuelles semi-directives qui permet de :

  • comprendre les besoins de l’interviewé ;

  • laisser l’opportunité à la personne interviewée de s’exprimer et se confier, et à l’interviewer d’interagir et de rebondir sur ses propos ;

  • structurer la prise de notes en fonction des interactions entre l’interviewé et l’interviewer et les regrouper dans des thèmes définis à l’avance.

Objectif fixé et contexte

Le Centre Hospitalier Alpes-Isère a été l’objet d’un mémoire de recherche visant à proposer des outils numériques aux patients atteints de pathologies mentales.

Le mémoire de recherche s’inscrit dans un contexte d’accroissement des pathologies psychiatriques, de nouvelles approches de soins en mode prédictif, d’innovation sociale et de révolution numérique.

Il cherche aussi à déterminer dans quelle mesure les objets connectés peuvent favoriser le « chez-soi d’abord » pour les patients psychiatriques, et quels outils seraient utiles, dans quelle situation, et pour quelles pathologies.

L’objectif de déterminer quels seraient les apports d’achat d’outils technologiques innovants pour favoriser l’autonomie à domicile des patients atteints de pathologies psychiatriques.

Phase 1 : récolte de l’information brute

Les interviews se sont déroulées sur une durée de 4 mois auprès de 36 personnes faisant partie d’associations des usagers et pair-aidants, de professionnels de santé, de coordonnateurs, de spécialistes des objets connectés à domicile pour la gériatrie et d’experts ANAP numérique en santé.

Le recueil de données s’est effectué lors d’entretiens directs semi-directifs entre les interlocuteurs afin que la personne puisse s’exprimer librement et facilement.

La structure du rapport d’interview est constituée par les notes prises à la volée, classées dans des thèmes définis à l’avance, sous forme d’un document que l’interviewé a été amené à valider voire à compléter. Son accord a été sollicité pour la reprise de ses propos dans la synthèse et le rapport final.

Ces entretiens ont poursuivi quatre objectifs complémentaires :

  1. Obtenir la vision de professionnels de terrain sur leurs pratiques et les pathologies soignées.

  2. Evaluer les limites de l’autonomie des patients chez eux.

  3. Envisager les origines des décompensations et des crises donnant lieu aux hospitalisations.

  4. Recueillir le point de vue de ces professionnels sur un éventuel recours au numérique : dans quelle mesure les moyens offerts par l’« Internet des objets » (objets connectés) pourraient favoriser le « chez-soi d’abord » pour certaines catégories de patients psychiatriques ? Quels outils seraient utiles, pour quelles situations et pour quelles pathologies ?

Le recueil des informations est présenté en 4 parties.

La première partie traite de l’avis, du point de vue des patients et des associations d’usagers, en essayant de comprendre comment les personnes vivent avec leurs troubles psychiques, quels outils ils utilisent au quotidien et dans quel but. Cela permet de comprendre leur vision souvent différente de celle des établissements psychiatriques et leur logique.

La deuxième partie reprend les causes des hospitalisations et ré hospitalisations avec le point de vue de médecins psychiatres et d’infirmiers, expliquant les causes principales des rechutes.

La troisième partie donne un double point de vue avec le témoignage d’une infirmière qui joue deux rôles à la fois : celui de professionnel de santé et celui d’une proche d’un malade atteint de schizophrénie. L’infirmière se confie et donne son avis sur ce qui aurait pu être évité et comment elle aurait pu être mieux soutenue. Ce témoignage reprend à lui seul les deux points de vue évoqués dans les parties précédentes.

La quatrième partie est un tableau résumant les 36 interviews en plusieurs colonnes (nom-fonction interviewé-date, résumé de l’interview, besoins identifiés et points d’attention).

Phase 2 : structuration, analyse et organisation des données

Au regard des interviews réalisées, l’auteure du mémoire a, d’une part, catégorisé les objets connectés en fonction des besoins identifiés permettant de privilégier le « un chez-soi d’abord ». Ils ont été classés en trois types :

  1. Outils permettant de suivre l’évolution des capacités du patient.

  2. Outils relatifs aux organisations des soins et domestiques.

  3. Outils de téléconférences avec les proches ou l’équipe de soins.

D’autre part, l’auteure a identifié les conditions de réussite pour l’implémentation des objets connectés en psychiatrie selon 5 critères et les outils technologiques nouveaux dans la prise en charge et le suivi des patients.

Enfin, elle a classé les objets connectés en 8 catégories, et considère que chacune d’entre elles est le prolongement des soignants afin qu’ils puissent travailler en mode « proactif » plutôt que de gérer des situations de crises en mode « réactif ».

Les 8 catégories :

  1. Catégorie n° 1 – La domotique. Capteurs et outils de smart-home (maison intelligente).

  2. Catégorie n° 2 – L’empowerment. Donner plus de pouvoirs aux patients, afin qu’ils gagnent en autonomie par une prise en charge autonome, qui inclut les outils favorisant le retour à l’emploi, facteur de stabilisation géographique, de maintien-accès à un logement décent, d’équilibre personnel et de statut social.

  3. Catégorie n° 3 – L’éducation et la sensibilisation.

  4. Catégorie n° 4 – La collecte de données et l’intervention à distance.

  5. Catégorie n° 5 – La prévenance des crises et de la rechute.

  6. Catégorie n° 6 – La téléassistance.

  7. Catégorie n° 7 – Les assistants personnels intelligents.

  8. Catégorie n° 8 – L’épidémiologie sociale3 qui rejoint plus les domaines des big data et de l’IA.

Phase 3 : synthèse

Pour synthétiser, l’auteure a d’abord résumé les 6 conditions de réussite identifiées de l’implantation des objets connectés auprès des patients :

  1. Soigner le design des outils technologiques, qui doivent être en correspondance totale avec le besoin.

  2. Déployer des stratégies de soutien auprès des organisations de soins pour qu’elles imbriquent les technologies dans les pratiques.

  3. Développer l’empowerment (le pouvoir d’agir) du patient afin d’améliorer sa qualité de vie et son autonomie.

  4. Intégrer le patient dans une « communauté de pairs » en capacité de se soutenir mutuellement sur l’utilisation des outils.

  5. Être le moteur de l’implication de l’entourage (équipe de soins, familles, amis, réseau social, personnes significatives) pour faciliter l’appropriation par le patient et l’intégration dans sa vie.

  6. Mettre en œuvre l’accompagnement humain facilement accessible en cas de difficulté.

Ensuite, elle a constitué une matrice double entrée « Besoins vs Catégories » pour classer et compter les besoins d’objets connectés exprimés par les professionnels interviewés. Elle a ainsi identifié « les plus populaires », c’est-à-dire les besoins qui emportent l’adhésion et auxquels une réponse pourrait être apportée en priorité.

Enfin, l’auteure réalise une mise en situation dans trois cas concrets permettant d’établir des propositions d’objets connectés pour « un chez-soi d’abord ». Chaque projet a un niveau graduel de soins différent. Les explications et les citations de certains passages des interviews illustrent les propos avancés.

Ensuite, des propositions de plans d’action sont élaborées pour chaque projet dans le but de répondre aux problématiques rencontrées dans l’établissement concerné.

Point de vue

Ce type d’interview permet un véritable échange constructif, conduisant à une discussion où l’interviewé raconte son expérience tandis que l’interviewer rebondit et relance avec des questions.

Exemples d’attentes exprimées

Enseignements éventuels pour l’établissement

  • Favoriser le maintien du patient à domicile est la clé du mémoire de recherche qui détaille entre autres quatre propositions permettant d’y parvenir au travers de différents axes pour suivre et aider le patient dans son quotidien :

    1. les objets connectés pouvant aider au projet de maison relais,

    2. la maison intelligente (post-hospitalisation),

    3. le suivi des traitements, des rendez-vous et des actes de la vie quotidienne,

    4. des assistants personnels connectés pour la surveillance patient, permettant d’échanger avec ses proches, de dialoguer et d’assurer une compagnie.

  • Les objets connectés pour la prévention de maladies : huit cas sont évoqués reprenant des explications de la pathologie et les besoins évoqués par les professionnels. Pour chaque cas, des propositions d’objets connectés existants ou à développer sont suggérées.

  • Le mémoire dans sa partie empirique présente des statistiques nationales et propres au CH Alpes-Isère relevant les ré hospitalisations qui pourraient être évitées, profilant les patients, et amène des axes de travail et de nombreuses solutions concrètes pour réussir. Les surcoûts engendrés par les hospitalisations évitables permettraient de financer des projets structurés de développement des objets connectés, et des projets d’accompagnements auprès des patients, pour mettre en place les outils et les suivre, et s’assurer de la réussite.

  • La possibilité d’utiliser les nouvelles méthodes d’achat innovant et de positionner de nouveaux profils d’acheteur d’innovation pour permettre aux établissements de santé d’acquérir ou de faire développer en toute légalité et avec agilité les nouveaux outils technologiques.

Émergence de nouveaux besoins :

  • Mme le Docteur Janvier, psychiatre, a décrit une situation qui mérite d’être évoquée, à savoir « la perte de logement des patients, leur interdiction bancaire, la perte totale de revenus », pour démontrer à quel point elle est démunie face à de possibles sorties de patients d’hospitalisation qui reviendraient à les « jeter à la rue ». Il est relevé « la complexité des démarches administratives et la multiplicité des acteurs à contacter ». L’auteure propose à ce titre de développer « un guichet numérique unique pour les démarches administratives et sociales ».

  • Parmi les points d’attention, Mme Chirie, directrice du TASDA4, énonce la « nécessité de destiner les données collectées à un professionnel capable de les analyser, qui connaisse le domicile et le patient. La combinaison de l’outil technologique et du capteur donne beaucoup de valeur ».

  • Parmi les points d’attention, M. Rialle cite « l’importance d’un pilotage de la technologie par l’éthique ».

  • Le Docteur Julien Dubreucq est persuadé « qu’il persiste de vrais besoins d’App' fédératrices pour lever les facteurs de blocages des patients (croyances propres et auto-stigmatisation) qui ont un impact sur le fonctionnement social et sur la recherche d’emploi, et permettre leur réhabilitation ». Il propose de développer des App’s pour enregistrer les cognitions sur une cohorte de patients et ensuite de les analyser sous forme de protocole de recherche.

  • Plusieurs professionnels de santé évoquent la nécessité d’utiliser les possibilités offertes par le big data et l’IA pour réaliser de « l’épidémiologie sociale », afin de relever les inégalités en santé5, et qui s’attache à relier l’état de santé aux « parcours de vie » plutôt qu’au statut ou au « parcours de soins » observé à une date donnée. Il serait question d’identifier ces patients pour agir en amont afin d’éviter une prise en charge tardive de ces situations.

  • Plusieurs acteurs de soins ainsi que des patients, aguerris aux technologies numériques, ont imaginé s’inspirer des « Serious games » : des objets connectés reprenant le concept du « jeu Compétence » développé par Favrod (1993) pour permettre aux patients à s’entraîner à communiquer leurs émotions et à mieux interpréter celles des autres.

  1. Sur la base des concepts de la médecine 5P (pour Préventive, Prédictive, Participative, Personnalisée et Pertinente), les big data et l’IA pourraient être utilisés pour prédire les personnes à risque de précarité afin d’intervenir bien en amont pour tenter d’éviter, dans la mesure du possible, les situations de rupture coûteuses en soins et beaucoup plus difficiles à traiter lorsqu’elles sont installées.?

  2. TASDA : Technopôle Alpes Santé à Domicile et Autonomie, association créée en 2009 conjointement par le CHU de Grenoble et le pôle de compétitivité MINALOGIC. Le TASDA fournit une expertise (des besoins, des offres, des conditions de développement) en technologies pour la santé et l’autonomie, au service des projets (industriels, collectivités…) et des usagers. Ses actions permettent de fédérer l’industrie et la recherche, les usagers, aidants professionnels et familiaux et les financeurs, prescripteurs, pour développer des technologies et services de Santé à domicile et d’autonomie.?

  3. Les inégalités de santé sont perçues comme le résultat d’un processus alimenté par les événements et situations vécus par les individus au fil des années. L’approche des inégalités sociales de santé par les parcours de vie permet d’explorer les transitions au cours de la vie et le cumul des risques de santé, depuis les circonstances de l’enfance, en passant par les conditions de vie et de travail à l’âge adulte et jusqu’aux âges élevés, ceci afin d’accéder au repérage en amont des situations de possible précarité et des situations difficiles.?

Cette réponse vous paraît-elle utile ?
Date de parution : 21/01/2020

Commentaires - Soyez le premier à déposer un commentaire

Pour ajouter un commentaire vous devez vous identifier

Vous êtes actuellement sur la page consacrée à Associer les usagers à la conception de services numériques (Retour d'expérience, témoignage).

Vous êtes perdu ?

Haut de page

Vous êtes actuellement sur la page consacrée à Associer les usagers à la conception de services numériques (Retour d'expérience, témoignage).

Vous êtes perdu ?