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Elise MORICHON

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Wilfrid BENARD

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Gilles HERENGT

Enjeux

L’urgence de la prise en charge – coordonnées et multisites – du patient souffrant d’un AVC impose la définition d’un système d’ information fiable, performant et partagé. Ce SI ne se limite pas au choix d’une solution mais nécessite, au sein d’une gouvernance dédiée, de définir les services supports nécessaires au partage d'informations entre les acteurs pour la prise de décision en urgence.

Cela conduit à mettre en place une gouvernance SI au niveau régional :

  • médicale, qui détermine les besoins métiers (coordination nécessaire à la prise en charge du patient),
  • technique, incluant les DSI des établissements et maîtrise d’ouvrage (MOA) territoriales spécialisées en SI, pour définir les services nécessaires (visioconférence, gestion de workflow, flux de données de santé…), choisir les dispositifs techniques en cohérence avec les SI existants et à venir (autres services de télémédecine, PACS, SIH, DMP…), suivre l’exécution des marchés éventuels, accompagner le déploiement des équipements et des services, garantir le maintien en condition opérationnelle et le niveau de service en routine.

Principales actions à mener

Définir la cible d’un système d’information régional de télémédecine

  • en privilégiant une approche intégrée couvrant l’ensemble des usages de services de télémédecine (et non uniquement la thématique sur l’AVC),
  • en articulation avec les SIH et les services régionaux et nationaux (DMP, MSS, référentiels et annuaires...),
  • en tenant compte du cadre réglementaire (hébergement de données de santé, autorisation CNIL…).

Choisir une trajectoire de mise en œuvre s’appuyant sur une priorisation des services rendus.

Définir les besoins sous forme d’exigences fonctionnelles et d’exigences techniques permettant de répondre aux besoins métiers.

Définir les conditions d’opérationnalité :

  • sur la base des principes d’interopérabilité du SI énoncés par l’ASIP Santé au regard du modèle métier défini par les sociétés savantes et applicables à la prise en charge des AVC,
  • en prenant en compte les exigences liées au fait que la télémédecine est un acte de nature médicale et que son exercice s’inscrit dans le droit commun de l’exercice médical et du droit des patients et nécessite donc la prise en compte des éléments suivants :
    • consentement libre et éclairé du patient,
    • traçabilité de l’acte et formalisme spécifique,
    • compte-rendu de la réalisation de l’acte,
    • actes et prescriptions médicamenteuses effectués dans le cadre de l’acte de télémédecine, – l’identité des professionnels de santé participant à l’acte,
    • la date et l’heure de l’acte,
    • le cas échéant, les incidents techniques survenus au cours de l’acte.

Conduire le choix des solutions techniques répondant aux besoins.

N.B. : Les actions à mener au niveau de chaque établissement représentent, d’une part, le déploiement local du système d’information de télémédecine (avec les interfaces nécessaires), d’autre part l’installation du matériel et des locaux (cf. fiche « Logistique et Matériel »).

Points de vigilance et recommandations

Le décret de télémédecine n°2010-1229 du 19 octobre 2010 définit les conditions de mise en œuvre de la télémédecine pour les professionnels et pour les organisations. Il confirme la nécessité de respecter les droits de la personne et d’organiser le consentement des patients aux soins, l’importance de l’identification des auteurs des actes de télémédecine et de l’inscription de l’acte dans les dossiers médicaux.

Définir un niveau d’exigence ergonomique adapté à la prise en charge de l’AVC

  • la prise en charge des AVC impose des contraintes particulières sur l’ergonomie de la solution :
    • la prise en charge en urgence nécessite une fluidité dans la mise en œuvre du processus qui ne doit pas être ralentie par l’utilisation du SI (facilité de lancement de la visioconférence, facilité de remplissage et de lecture des informations, raccourcis de saisie),
    • certains modèles d’organisation font intervenir des acteurs ayant une pratique peu fréquente du système, un temps d’apprentissage limité, et dont le turn-over n’est pas négligeable (urgentistes intérimaires…). Cela nécessite que le système soit facile à prendre en main, intuitif, pouvant être utilisé sans formation et clairement documenté.
  • un travail sur l’intégration des services de télémédecine offert au patient contribue à une utilisation simplifiée du système (interface unique, identification unique, liens entre les applications permettent d’éviter les ressaisies).

Définir la qualité de service nécessaire

  • pour l’hébergement et les solutions : niveau de disponibilité (SLA) en distinguant éventuellement indisponibilité programmée et non programmée, garantie de temps d’intervention (GTI), garantie de temps de rétablissement (GTR), perte de données maximale admissible (PDMA),
  • pour les infrastructures réseau : « l’organisation de la filière doit s’appuyer sur un réseau numérique suffisamment performant pour réaliser des actes de télémédecine avec un système d’information partagé » (guide DGOS, 6 mars 2012). On peut s’appuyer sur le guide de la DATAR pour dimensionner l'infrastructure réseau selon les usages par télémédecine,
  • plutôt que d’engager une course à la qualité de service, il est souvent préférable de prévoir et tester régulièrement des procédures dégradées simples, connues et rapides à mettre en œuvre.

Organiser le recueil du consentement patient (hébergement de données de santé, CNIL, activité de télémédecine)

  • le recueil du consentement du patient implique que lui soit préalablement délivrée une information claire : « Les actes de télémédecine sont réalisés avec le consentement libre et éclairé de la personne » (décret de télémédecine n°2010-1229 du 19 octobre 2010),
  • le consentement du patient doit être obtenu sur l’acte médical réalisé par télémédecine et sur les conditions d’hébergement des données recueillies à cette occasion. Ce dernier peut l’être par voie électronique  : « Le consentement exprès de la personne, prévu au premier alinéa de ce même article L. 1111-8, peut être exprimé par voie électronique » (décret de télémédecine n°2010-1229 du 19 octobre 2010),
  • dans le cadre de la prise en charge de l’AVC, l’état du patient ne lui permet pas toujours d’exprimer sa volonté ; dans certaines situations, le médecin peut donc pratiquer les examens ou le traitement sans le consentement du patient (article L. 1111-4 du code de la santé publique).

Organiser le support aux utilisateurs

  • mettre en place un support technique et fonctionnel si possible avec un point d’appel unique pour faciliter le fonctionnement, puis une qualification permettant le traitement des appels en cascade. Ce support peut être confié au GCS e-santé, à la DSI d’un des établissements ou encore externalisé,
  • étant donné le contexte d’urgence, le temps de traitement de l’appel n’est pas toujours compatible avec la prise en charge de l’AVC, ce qui impose la définition et la diffusion de procédures dégradées immédiatement disponibles,
  • afin d’anticiper les problèmes techniques, il est intéressant d’envisager des actions de vérification régulière du bon fonctionnement du matériel (sur place et /ou à distance) et de supervision de l’état du réseau.

Illustrations

À retrouver sur le site de l'ANAP

  • « Consentement », illustration de la région Bourgogne.
  • « Niveaux de services requis pour la plate-forme de télémédecine AVC », illustration de la région Île-de-France.
  • « Check-list fonctionnement outil », illustration de la région Franche-Comté.
  • « Fiche contrôle fonctionnement outil », illustration de la région Franche-Comté.
  • « Organigramme gestion dysfonctionnements », illustration de la région Franche-Comté.
  • « Procédure en cas de panne de l’outil », illustration de la région NPDC.

Autres liens

« Recommandations pour la mise en oeuvre d'un projet de télémédecine », guide publié par la DGOS en mars 2012 et qui énonce des recommandations relatives à l’urbanisation et aux infrastructures des projets de télémédecine.

« Guide méthodologique pour l'expression des besoins en infrastructures à haut et très haut débit pour le déploiement des projets de télémédecine », guide publié par la DATAR en novembre 2013 et qui recense l ’ensemble des technologies utilisables (filaires et radio) et les éléments à prendre en compte par le porteur de projet de télémédecine (sécurité, disponibilité, coûts, etc.).

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