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L’essor des traitements anticancéreux oraux représente une évolution majeure pour les patients atteints de cancer en leur procurant une meilleure qualité de vie durant leur traitement. En effet, ce mode de prise en charge permet le maintien des patients à domicile tout en conservant leurs habitudes de vie familiale et sociale, et le cas échéant une activité professionnelle.

Ce virage ambulatoire induit de facto un déplacement du centre de gravité de la prise en charge du patient de l’hôpital vers la ville. De ce fait, cette évolution rend le parcours de soins des patients plus complexe du fait notamment d’un suivi partagé entre l’hôpital et la ville, qui passe nécessairement par une coordination de ce parcours de soins pour sortir de l’hospitalo-centrisme. Ainsi, ce virage ambulatoire n’a de sens et ne peut être considéré comme pertinent que s’il permet de garantir le même niveau de qualité et de sécurité des soins qu’en médecine ambulatoire (hôpital de jour) où le patient bénéficie d’une surveillance étroite par les équipes hospitalières.

Plusieurs mesures ont été impulsées au niveau national pour accompagner ce virage ambulatoire, en particulier le plan Cancer III (2014-2019) qui vise notamment à accompagner l’essor des thérapies orales tout en garantissant l’efficacité et la sécurité de ces traitements. Des mesures financières ont été prises par la DGOS pour soutenir sa mise en oeuvre, notamment des MIG ciblées2 pour le financement de la primo-consultation longue et de l’éducation thérapeutique des patients. Par ailleurs, des recommandations ont été élaborées par l’Institut national du cancer, en collaboration avec les sociétés savantes, ou par ces dernières de leur propre initiative, notamment la Société française d’hématologie (SFH)3. Des actions régionales et des initiatives locales ont été développées pour l’information et la formation des professionnels de santé libéraux4 d’une part et pour le suivi individualisé des patients à domicile d’autre part. Cependant, ces initiatives sont relativement hétérogènes d’un territoire à l’autre, et ne bénéficient pas à l’ensemble des patients sous thérapies orales.

L’avènement de la e-santé avec le développement des outils connectés amène à explorer de nouvelles modalités de prise en charge des patients sous anticancéreux oraux qui contribuent à assurer un suivi personnalisé en continu à distance et à promouvoir l’autonomisation (empowerment) du patient. À l’heure du virage ambulatoire et dans le cadre de son nouveau projet « détection et diffusion des innovations organisationnelles », l’ANAP s’est intéressée tout particulièrement à ces innovations organisationnelles sous-tendues par les nouvelles technologies e-santé. Cette thématique fait intervenir de nombreux domaines de bonnes pratiques. La légitimité de l’ANAP sur ce sujet est justifiée par ses missions d’appui aux établissements pour l’optimisation de la performance des processus organisationnels et la coordination des parcours de soins d’une part, et pour le développement du numérique comme support aux organisations d’autre part (hôpital numérique…).

Pour ce faire, sept retours d’expériences retenus sur la base de critères prédéfinis ont été documentés et étudiés en groupe de travail ad hoc pour capitaliser sur les projets conduits par les équipes « précurseuses ». Ces retours d’expériences utilisent différents types de technologies numériques permettant de couvrir des périmètres variables en termes d’échange d’information entre les trois composantes fondamentales du parcours de soins (patients, équipes hospitalières, acteurs du premier recours) : plateforme web, applications mobiles, portail de communication régional, jeu éducatif, pilulier connecté avec une application de disease management, portail national d’information et d’aide à la prise des anticancéreux oraux :

  • Appli Chimio, Institut Curie, Paris ;

  • Moovcare, Centre Jean Bernard, Le Mans ;

  • CAPRI, Gustave Roussy IGR, Paris ;

  • Serious Game « ChimiOrale », Groupe Vivalto Santé, Centre hospitalier privé de l’Europe, Marly le Roi ;

  • MyCLB, Centre Léon Bérard, Lyon ;

  • Dispositif Thess « Therapy Smart Solution », pilulier connecté avec une application de disease management, Institut Sainte Catherine, Avignon en partenariat avec l’Institut Paoli Calmettes, Marseille ;

  • LMCoach, portail national d’information et d’aide à la prise des anticancéreux oraux, LMC France.

Cette capitalisation a consisté à explorer les différents enjeux liés au développement des dispositifs e-santé, les facteurs clés de succès et les difficultés rencontrées par les projets. Les retours d’expériences documentés complétés par des données de la littérature dans ce domaine ont permis de dégager un cadre commun de développement et d’implémentation de ces dispositifs en mettant en exergue les volets suivants : organisationnel, technique, pilotage et conduite de projet, évaluation des projets (méthodes et indicateurs). Les principaux freins et les points de vigilance sont identifiés pour éclairer les porteurs de projet et les décideurs sur les déterminants nécessaires pour un passage à l’échelle de ce type d’innovations qui peinent à dépasser un cadre expérimental.
In fine, un modèle organisationnel est proposé comme cible à atteindre pour faciliter l’échange et la circulation de l’information entre les patients et les acteurs de la prise en charge ville-hôpital.

Ce guide n’est pas un référentiel et n’a pas valeur de recommandation. Mais, il constitue une première étape dans le processus de l’implémentation des dispositifs e-santé afin d’appréhender les enjeux liés à ces innovations et de tendre vers un socle commun de bonnes pratiques organisationnelles pour le télésuivi des patients sous anticancéreux oraux à domicile.

Certains enseignements de ce guide peuvent trouver également leur extension à d’autres modes de virages ambulatoires où les facteurs organisationnels sont tout aussi prégnants que le modèle de la prise en charge du cancer (ex. : télésuivi de l’observance pour d’autres pathologies chroniques, surveillance clinique à la suite d’un épisode de soins aigus tels que la chirurgie ambulatoire, la Réhabilitation améliorée après chirurgie : RAAC…).

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