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Au-delà des considérations technologiques, il s’agit tout d’abord de nouvelles modalités de communication et d’échange d’informations facilitant la coordination du parcours de soins qui demeure une problématique essentiellement organisationnelle. Comme souligné précédemment, c’est du couple technologie – coordination des acteurs internes et externes aux structures du parcours de soins du patient dont il s’agit en premier chef. Le développement et l’implémentation des dispositifs e-santé doivent être menés en mode projet passant par la définition de la gouvernance et le pilotage du projet afin de répondre aux questions suivantes :

  • Quel niveau de portage ?

  • Qui pilote ?

  • Qui fait quoi ?

  • Avec qui ?

  • Quelle méthodologie ?

  • Selon quel calendrier ?

  • Avec quelles ressources ?

  • Quel programme d’assurance qualité ?

Portage du projet

Le soutien institutionnel est le préalable à l’implémentation de ce type de projet qui peut dépasser le périmètre de la seule structure de prise en charge initiatrice d’un traitement par voie orale. Ce soutien peut intervenir à deux niveaux : en conciliant deux approches complémentaires et synergiques (Bottum-up versus Top-down) :

  • Niveau local

(Établissement porteur de projet en tant que maîtrise d’ouvrage).

  • Direction de l’établissement et CME ou Conférence médicale d’établissement ;

  • Groupements d’établissements : GHT, groupe de cliniques.

Sensibilisation et embarquement des acteurs internes et externes à la (les) structures support(s), intégration du projet dans le programme « qualité et sécurité des soins » de l’établissement ou groupement d’ES, en s’appuyant sur deux leviers nationaux forts : Plan cancer INCa, incitation politique au développement du virage ambulatoire (coordination ville - hôpital…).

PROJET CAPRI

« …. La stratégie d’implantation et de communication entre les équipes cliniques et administratives est névralgique pour assurer le succès de l’intervention et éviter un désengagement de la part des intervenants… ».

Jonathan Lapointe IGR. Mémoire « Apport des technologies mobiles à l’amélioration des soins en cancérologie », juillet 2013

  • Niveau régional

  • ARS : Soutien juridique, financier, déploiement territorial pour répondre notamment à la problématique d’accès aux soins ou de mutualisation des moyens et / ou des compétences nécessaires, articulation avec les programmes « e-parcours » et « Hop’EN » pour une meilleure cohérence entre les deux niveaux (local / régional) ;

  • GCS régionaux e-santé ;

  • URPS : qui constitue un bon vecteur pour la mobilisation des professionnels de premier recours (médecins traitants, pharmaciens d’officine, IDE libérales…) ;

  • Réseaux de santé (et / ou Plateforme territoriale d’appui (PTA) selon leur périmètre d’intervention couvert) : Apport d’une réponse personnalisée aux situations complexes où la composante médicamenteuse interfère avec d’autres composantes de prise en charge notamment psychologique et sociale ;

  • OMEDIT, Réseaux régionaux de cancérologie…

Pilotage opérationnel

Le projet doit être conçu avec les acteurs de première ligne
Par la connaissance fine de leur propre environnement et des acteurs du parcours de soins qui les entourent, les acteurs locaux de première ligne sont plus à même de définir les besoins précis du dispositif de coordination du parcours de soins. Une bonne coordination des acteurs représente la pierre angulaire d’un dispositif connecté de télésuivi. Elle conditionne l’adhésion des acteurs concernés et la réussite de l’implémentation. Une dématérialisation complète de la coordination de la prise en charge du patient cancéreux est une utopie. Les dispositifs e-santé en facilitent certes la structuration, la réactivité et la personnalisation du suivi, mais la relation humaine ne peut être supplantée par ces innovations technologiques.

Nécessité d’associer dès la conception du projet l’ensemble des professionnels
Sur un plan opérationnel, il est primordial d’associer dès la conception du projet l’ensemble des professionnels et acteurs impliqués dans le parcours de soins des patients, aussi bien à l’intérieur qu’à l’extérieur de l’établissement de santé « porteur du projet ». Leur implication dans le projet doit être facilitée par la structure « porteuse du projet ». Sans cette implication anticipée des acteurs de la prise en charge des patients, le développement d’un dispositif connecté perd tout son intérêt au risque de se réduire à une simple gadgétisation des outils sans répondre aux réelles attentes des professionnels qui entourent le patient.

Constitution d’une équipe projet pluridisciplinaire ville - hôpital

La réussite du projet est tributaire de la composition de l’équipe projet qui doit être pluridisciplinaire et bien représentative de l’ensemble des acteurs du parcours de soins ville - hôpital. De par le caractère systémique des processus opérationnels et de l’interaction forte entre les acteurs ville - hôpital, une bonne appréhension des différents aspects du parcours de soins est indispensable avant tout développement des dispositifs e-santé.

Équipe projet

Le rôle de l’équipe projet est de définir les orientations stratégiques et opérationnelles du projet, superviser l’avancement du développement et de l’implémentation et valider les livrables du projet.

En outre, ceci consiste à vérifier :

  • Le respect des cas d’usage défini par les professionnels et les patients ;

  • Le respect du rétro planning ;

  • L’identification et la gestion des risques liés au projet.

L’équipe projet désigne un pilote de projet bénéficiant d’une position transversale au sein de l’établissement (lettre de mission).

L’équipe projet peut s’appuyer sur trois groupes opérationnels complémentaires (focus groupes) afin de renforcer l’adhésion et d’embarquer les acteurs, de mieux cibler les besoins des différentes parties prenantes et faciliter le déroulement des phases tests et évaluation du dispositif avant diffusion.

Sans vouloir poser une configuration standardisée et en s’inspirant des données publiées relatives à l’implémentation des NTIC, une proposition peut être faite quant à la composition des groupes opérationnels. Elle reste à adapter selon le contexte de chaque projet et de l’environnement de l’implémentation :

Groupe patients

Il regroupe un échantillon de patients et de leurs proches le cas échéant, des représentants d’associations de patients, le pilote du projet, les experts techniques…

Groupe métiers

Les professionnels : oncologues / hématologues, IDE, pharmaciens hospitaliers, médecins libéraux, pharmaciens d’officine, réseaux de santé, hospitalisation à domicile, représentants des associations de patients le cas échéant.

Les directions transversales de l’établissement : direction qualité, direction des systèmes d’information, direction des soins, direction des finances…
Le pilote de projet et experts techniques.

Groupe technique

Il regroupe les experts techniques, le prestataire de services informatiques si recours à un prestataire externe (maîtrise d’œuvre), direction des systèmes d’information, le pilote du projet, IDE et un représentant du groupe patients.

Conduite de projet

Il n’existe pas de conduite de projet « standard » pour le développement et l’implémentation des dispositifs e-santé pour le télésuivi des patients sous anticancéreux oraux. Cependant, il serait opportun d’exploiter ici les enseignements tirés de certains retours d’expériences, notamment :

  • Le projet CAPRI qui s’inscrit dans le cadre d’un projet de recherche en santé publique ayant fait l’objet de plusieurs publications dans la littérature (Cf. monographie CAPRI, Gustave Roussy) ;

  • Les travaux récents de l’équipe de JN. Fishbein et al 23 publiés dans JMIR Research Protocols (Journal of Medical Internet Research) qui préconisent un protocole de design et de développement d’une application mobile pour l’auto-gestion des effets secondaires et améliorer l’observance des patients sous anticancéreux oraux (protocole de design développé plus loin).

Les aspects liés à la conduite de projet sont peu pris en considération dans l’implémentation des NTIC. La méthodologie de conduite de projet et certains prérequis à définir dès l’initiation du projet conditionnent le succès de l’implémentation des dispositifs e-santé. Il s’agit ici de proposer un cadre commun pour l’implémentation de ces dispositifs. Il appartient aux équipes hospitalières d’ajuster ce cadre à leur propre contexte selon les contraintes locales et/ou territoriales. Certaines préconisations peuvent être émises en ce sens, notamment :

  • Constituer une équipe projet pluridisciplinaire (citée précédemment) avec une composition représentative du panel des acteurs et des métiers impliqués dans le parcours de soins ville - hôpital. L’objectif est de sortir du systématique hospitalo-centrisme pour permettre aux acteurs de premier recours d’acquérir les compétences nécessaires afin d’assurer pleinement leur rôle de relais de proximité. À défaut, le terme de coordination de la prise en charge ville - hôpital perd tout sens et l’outil connecté se réduirait à un échange bilatéral hôpital-patient en court-circuitant les acteurs de premier recours avec un risque de dépassement des capacités de l’établissement prescripteur à répondre aux demandes des patients ;

  • Désigner un pilote de projet « leader » cité précédemment, mandaté par une lettre de mission de l’établissement « maîtrise d‘ouvrage ». Son rôle est de superviser les opérations de développement et d’implémentation d’une part et d’intervenir comme interface opérationnelle entre le milieu clinique/soignant et le milieu administratif d’autre part. Ce pilote peut prendre également la forme d’un binôme médico-administratif à l’instar des exemples suivants :

    • Gustave Roussy : un binôme direction qualité / département médecine ambulatoire ;

    • Vivalto Santé : un binôme direction de l’innovation / oncologue.

  • Prévoir l’intégration d’un groupe patients (et proches) dès la conception du projet pour garantir une adhésion optimale au dispositif et ne pas perdre de vue que le principal bénéficiaire reste le patient. Le dispositif doit répondre aux usages attendus pour une appropriation rapide du patient afin qu’il devienne acteur effectif de sa prise en charge ;

  • Bien appréhender les différents types de relations engagées entre les acteurs internes et externes pour fluidifier la circulation de l’information entre eux afin d’apporter une réponse personnalisée au patient, au bon moment et au bon lieu de prise en charge ;

  • Favoriser une collaboration étroite entre les équipes techniques (maîtrise d’oeuvre) et les acteurs métiers pour une bonne articulation entre les besoins des professionnels/service rendu aux patients et les besoins fonctionnels attendus d’un dispositif connecté « optimal ». En effet, le développement initial de l’application, l’itération sur la conception et la correction des dysfonctionnements techniques peuvent impacter sensiblement le calendrier initial du projet ;

  • Définir une stratégie de développement, d’implémentation et de communication entre les équipes cliniques et administratives dès le démarrage du projet pour pallier le risque d’un désengagement des parties prenantes : point névralgique pour garantir la réussite du projet ;

  • Élaborer avec précision le calendrier de développement du projet en définissant les ressources et la charge de travail nécessaires aux étapes clés du projet : conception, développement, phase tests, finalisation, implémentation.

Design de développement

L’équipe du Massachusetts General Hospital and Harvard Medical School sur la base des travaux de JN. Fishbein et al, préconise une méthodologie de développement en cinq étapes principales comme clés de réussite d’une implémentation optimale d’un dispositif connecté :

Étape 1

Élaboration d’un cadre conceptuel théorique comme base de travail avec l’équipe projet et des groupes opérationnels associés.

Étape 2

Réalisation d’entretiens qualitatifs individuels, à l’aide de grilles d’entretien préétablies, avec des intervenants issus des groupes opérationnels (focus groupes) afin d’identifier leurs besoins et recueillir leurs propositions/commentaires sur la base du modèle conceptuel :

  • Sélection des intervenants ;

  • Les membres du groupe des patients (et proches) ;

  • Les membres du groupe métiers : oncologues/hématologues, IDE, médecins traitants, pharmaciens hospitaliers / pharmaciens d’officine, réseaux de santé, hospitalisation à domicile et représentants des associations de patients le cas échéant.

Une communication efficace entre le groupe patients, le groupe métiers et les équipes techniques est déterminante pour une planification rigoureuse des spécifications techniques avant de démarrer le développement du dispositif connecté. Nécessité d’au moins une personne en transversal sur ces groupes pour en assurer la bonne coordination.

Étape 3

Création des maquettes et recueil des commentaires spécifiques aux différentes composantes du dispositif e-santé :

  • Création des maquettes et du guide d’entrevues ;

  • Recueil de commentaires des membres du groupe patients ;

  • Recueil de commentaires des membres du groupe métiers ;

  • Identification des risques potentiels pouvant être générés par le dispositif (cartographie des risques).

Étape 4

Développement, programmation et perfectionnement du dispositif:

  • Définition des spécifications techniques et du processus de développement ;

  • Réalisation de Test alpha permettant d’évaluer l’acceptabilité et l’ergonomie de l’outil.

Étape 5

Finalisation du prototype de l’application :

  • Réalisation de Bêta Tests (tests avant diffusion, recette utilisateur) auprès des intervenants : entretiens qualitatifs avec un questionnaire semi-structuré pour évaluer la faisabilité, la facilité d’utilisation, l’ergonomie afin de permettre aux utilisateurs de suggérer des modifications ou des améliorations du dispositif connecté ;

  • Définition des modalités de suivi et programmation de l’évaluation des résultats.

L’engagement et la mobilisation des parties prenantes en sollicitant leurs avis et leurs retours en tout point du processus de développement est un gage de réussite pour rendre le dispositif plus pertinent pour les patients et les professionnels de santé (ergonomie, convivialité, intuitivité, charge de travail minimale).

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