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Les dispositifs développés par les équipes « précurseuses » présentent une complémentarité de fonctionnalités qui permettent de dégager un socle technique commun. Il ne s’agit pas d’un cahier des charges « type » mais d’une base de fonctionnalités requises a minima pour répondre de façon optimale aux besoins identifiés précédemment en termes de télésuivi des patients et de coordination du parcours de soins. L’objectif du groupe de travail est de donner un cadre commun défini a minima en partant des besoins des acteurs et des réalisations opérationnelles déjà faites par les équipes hospitalières « précurseuses » ou des projets en cours de développement.

Le principe de fonctionnement des dispositifs est que la bonne information donnée par la bonne personne soit réceptionnée par le bon acteur de façon sécurisée pour répondre au bon patient et au bon moment.

Sur un plan opérationnel, le développement d’un dispositif e-santé doit être intégré dans un schéma organisationnel cible prédéfini en termes de coordination des acteurs et de formalisation de leurs rôles respectifs pour garantir son efficacité et son efficience.

Fonctionnalités requises

  • Fournir une interface unique sécurisée à travers laquelle les professionnels de santé peuvent se connecter à leurs patients et inversement ;

  • Chaque professionnel doit disposer de sa propre connexion internet pour accéder à un portail (spécifique ou intégré dans un espace numérique de santé plus global), selon ses droits d’accès. Ces derniers sont définis au préalable par l’établissement avec le consentement du patient ;

  • Permettre aux professionnels désignés par le patient de se connecter au portail pour communiquer en ligne avec le coordonnateur (messagerie sécurisée) et pour consulter aussi les informations relatives à leurs propres patients ;

  • Mettre à disposition du coordonnateur un tableau de bord de suivi des dossiers de tous les patients inscrits dans le dispositif ;

  • À la suite de chaque demande du patient, le coordonnateur de la prise en charge peut créer des « rapports d’intervention » comprenant le contenu des échanges et des informations fournies ou recueillies lors de l’intervention ;

  • Le système doit permettre au coordonnateur de transmettre ces rapports d’intervention aux professionnels impliqués dans sa prise en charge ;

  • Il doit permettre également de générer des alertes automatiques aux patients ou au coordonnateur :

    • Le patient renseigne quotidiennement le questionnaire d’auto-évaluation de son état de santé sur ses effets secondaires dans le dispositif connecté. En cas de toxicités, d’inobservance ou de non remplissage du questionnaire, une alerte est déclenchée et est transmise aux professionnels de santé responsables du patient.

    • Le coordonnateur évalue le niveau d’alerte sur la base d’algorithmes cliniques de décision (classification NCI-CTCAE) et détermine l’action à entreprendre. Selon le niveau d’alerte évalué (nombre de symptômes, sévérité, fréquence, persistance dans le temps de ces symptômes et interférences avec la vie quotidienne du patient), le coordonnateur peut mettre en œuvre des actions éducatives auprès du patient par rapport à la conduite à tenir, ou l’orienter vers son médecin traitant ou à un autre professionnel, ou contacter les services dédiés afin de planifier un rendez-vous ou d’organiser une hospitalisation.

  • Permettre un système de gestion des alertes avec un délai maximal ;

  • Fournir l’accès à un annuaire contenant les adresses et les numéros de téléphone des professionnels inscrits et d’autres numéros utiles, ainsi que le cas échéant la description des circuits optimaux de prise en charge de certains effets indésirables afin d’éviter les pertes de temps/de chances (cf. par exemple avis d’experts INCa sur les taxanes24)

  • Le système doit permettre de planifier des rappels pour faciliter la gestion quotidienne des patients :

    • Pour aider les patients à ne pas oublier de prendre leur traitement, notamment pour certaines thérapies ciblées ou cytotoxiques per os nécessitant un plan de prise complexe (fonction de pilulier « virtuel ») ;

    • Pour organiser des rendez-vous ;

    • Pour planifier des examens et documenter des mesures personnelles (ex. : notes en vue des prochaines consultations avec le médecin).

  • Permettre aux patients l’accès aux sites de référence fournissant des informations validées sur la maladie, les traitements et leurs effets secondaires (le patient est confronté à une profusion d’informations dans ce domaine) ;

  • Le système doit permettre de télécharger, d’enregistrer et de déposer des documents relatifs aux patients (examens cliniques et biologiques, dossiers de patients, etc.) ;

  • L’interopérabilité avec le dossier pharmaceutique, le dossier communicant en cancérologie, le dossier médical partagé doit être recherchée.

D’autres aspects techniques doivent être considérés pour l’implémentation des dispositifs :

Infrastructure

L’infrastructure permettant l’échange d’information et l’interopérabilité des systèmes doit être prise en compte dès la conception du dispositif. Il s’agit aussi bien de l’infrastructure interne à l’établissement de santé porteur (réseaux, accès, sécurité, Wi-Fi…), que les technologies présentes chez les prestataires externes et les objets connectés à la disposition des patients.

Le système doit être compatible avec les différents supports disponibles (smartphone, tablette, ordinateur) et différentes plateformes (Android, Apple IOS…).

L’interopérabilité des systèmes avec les intervenants externes (médecins traitants, établissements associés, pharmaciens d’officine, etc.) doit être prise en compte dans le développement du dispositif.

Les équipements informatiques internes doivent disposer d’une capacité technique performante pour prendre en compte les attentes de l’environnement extérieur de l’établissement porteur.

Protection et sécurité des données

Comme tout système d’information, l’implémentation et l’utilisation des dispositifs e-santé de télésuivi exigent un ensemble de mesures qui doivent être prises pour assurer la protection, la sécurité et la confidentialité des données des patients. Cet aspect majeur doit être anticipé dès le démarrage du projet compte tenu des risques et des impératifs juridiques qui en découlent.

La traçabilité de l’information est déterminante. En effet, le système doit permettre de tracer l’accès au dossier patient (qui ?, quelle donnée ?). Un niveau d’accès doit aussi être défini selon le rôle du professionnel de santé intervenant dans la prise en charge du patient. Ce dernier étant propriétaire de ses propres données, il lui revient la décision d’ouvrir ou pas les données aux professionnels de santé. Un consentement éclairé décrivant tout le processus de prise en charge doit être signé par le patient (ou un proche autorisé) et le professionnel utilisateur.

Afin de répondre aux textes réglementaires/normes en vigueur et de prévenir des pertes en cas de vol, aucune information ne doit être stockée sur les appareils mobiles. L’accès au dispositif connecté doit donc être impérativement établi par une connexion sécurisée aux serveurs de stockage de l’établissement de santé « maîtrise d’ouvrage » ou d’un hébergeur agréé de données de santé.

Comme tout système d’information partagé, il est impératif de veiller au respect des règles relatives à l’hébergement des données de santé à caractère personnel.

L’ensemble des informations relatives à la procédure d’agrément ainsi que la liste des hébergeurs agréés sont disponibles sur le site esante.gouv.fr (portail de l’ASIP Santé).

La CNIL met à disposition des catalogues de bonnes pratiques destinées à traiter les risques que les traitements de Données à caractère personnel (DCP) peuvent faire peser sur les libertés et la vie privée des personnes concernées.

Le règlement général sur la protection des données (General Data Protection Regulation – GDPR) a été adopté en avril 2016 et doit être mis en œuvre au niveau national pour le 6 mai 2018. Il convient de suivre ces évolutions.

Interopérabilité des systèmes d’information

Dans un contexte de coordination du parcours de soins où le patient navigue entre plusieurs acteurs de soins externes au milieu hospitalier, le partage des données doit être facilité. Ainsi, l’interopérabilité des systèmes d’information internes et externes doit être prise en considération dès la conception des projets afin de permettre la circulation des données entre les acteurs de la prise en charge ville - hôpital. En effet, les dispositifs développés doivent intégrer les outils nationaux et / ou régionaux quand ils sont déjà déployés, notamment :

  • Le Dossier médical partagé (DMP) destiné à favoriser une prise en charge coordonnée des patients ;

  • Le Dossier communicant en cancérologie (DCC) qui permet de mieux coordonner les acteurs autour de la prise en charge du patient atteint de cancer ;

  • Le Dossier pharmaceutique (DP) : outil particulièrement utile dans la vérification des interactions médicamenteuses dès l’initiation du traitement et peut également servir au suivi de l’adhésion thérapeutique des patients ;

  • Les deux nouveaux programmes visant à accompagner les établissements de santé dans le virage numérique : « e-parcours » et « Hop’EN ». Ces deux programmes permettent de prolonger les actions mises en place dans le cadre des programmes « Territoire de soins numérique » et « Hôpital numérique » arrivant à leur terme.

La conception des dispositifs e-santé ne doit pas créer une redondance avec ces outils mais elle doit au contraire s’appuyer sur eux pour élaborer de nouveaux services. Bien qu’il existe une grande hétérogénéité dans l’utilisation de ces outils au niveau national, il s’agit ici d’attirer l’attention sur la nécessité de prendre en considération cet aspect technique important dès la conception des projets, sans toutefois en faire un facteur bloquant pour le développement des projets.

Ergonomie des outils

Afin de garantir l’adhésion des patients et des professionnels utilisateurs, le dispositif doit être conçu de la façon la plus intuitive et la plus pédagogique possible.

Peu d’études dans la littérature ont mis l’accent sur cet aspect important et non des moindres qui peut constituer à lui seul un facteur de rejet de l’usage des dispositifs e-santé. Même si la qualité de l’information apportée et le service rendu aux patients sont incontestables, les dispositifs e-santé ne doivent toutefois pas générer des contraintes pour les patients et les professionnels de santé utilisateurs. D’où, la nécessité d’intégrer les utilisateurs dès la conception du dispositif comme a été précisé précédemment dans le chapitre « pilotage de projet ».

Quelques préconisations en termes d’ergonomie des dispositifs peuvent être émises sur la base des retours d’expériences et des publications dans ce domaine :

  • Une attention particulière doit être portée au mode de présentation des informations, soit l’ergonomie de l’interface utilisateur ;

  • Pour les rendre utilisables, celles-ci doivent être présentées de manière compréhensible et facile à interpréter en fonction de l’utilisateur et de l’utilisation qui en sera faite ;

  • Les outils doivent pouvoir présenter l’information pertinente sans surcharger l’utilisateur ;

  • La présentation des graphiques (ex. suivi des symptômes, des alertes du patient) doit rendre les données exploitées faciles à comprendre et à interpréter ;

  • Une approche préconisée pour la présentation des graphiques est l’accès par niveau (drill-down25) : elle présente d’abord un portrait général et les tendances de manière graphique puis, à l’aide d’un simple clic, permet d’obtenir une vision plus précise des données selon l’intérêt du médecin ou de l’IDEC, ce qui évite la surcharge de données tout en conservant une facilité d’accès optimale ;

  • L’utilisation de supports audio et vidéo peut permettre le renforcement de la compréhension et l’adhésion du patient. Ils peuvent encourager l’échange patient-médecin, patient-IDE ;

  • Si plusieurs applications complémentaires doivent être prises en compte dans le projet, il faudra qu’elles soient accessibles pour le patient et le professionnel de santé via une interface ou une icône unique, qui oriente facilement l’utilisateur en fonction du besoin.

« Tout le vocabulaire a été créé avec des patients, des médecins et d’autres professionnels de santé pour qu’il soit compris par tous. Ce travail a concerné également le design et l’ergonomie de l’outil (choix des modèles de présentation, des couleurs…). Ensuite, l’IDEC a fait remonter au COPIL projet les retours d’expériences des premières utilisations patients sur les différents points pour s’adapter au mieux aux besoins des usagers ».

Marie-Pascale Chague

Groupe Vivalto Santé

Bonnes pratiques sur les applications et les objets connectés en santé élaborées par la HAS
Le lecteur est invité à consulter également le référentiel de bonnes pratiques sur les applications et les objets connectés en santé (Mobile Health ou mHealth) publié par la Haute Autorité de santé (HAS) en octobre 2016.

Ce référentiel vise à guider, à promouvoir l’usage et à renforcer la confiance dans les applications et les objets connectés en santé en diffusant des bonnes pratiques pour les industriels et pour des évaluateurs (structures d’évaluation, associations de consommateurs ou sociétés savantes médicales) qui pourraient le mettre en œuvre pour conduire leurs propres évaluations.

En complément des aspects techniques décrits ci-dessus, ce référentiel comprend des bonnes pratiques qui peuvent être déclinées dans le cas des dispositifs e-santé de télésuivi des patients sous anticancéreux oraux, notamment :

  • La cybersécurité ;

  • La fiabilité du contenu produit, généré ou interprété ;

  • L’interface utilisateur (profilage de l’utilisateur…) : information, collecte, interprétation.

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